Bevroren in de eerste analyse van een ‘psychiatrisch’ patiënt! Hoeveel mensen worden er verkeerd behandeld!

Heel langzaam wordt me een beeld duidelijk. Eigenlijk een zorgwekkend beeld. Door voortschrijdend inzicht binnen de wetenschap veranderen er momenteel nogal wat ‘harde’ inzichten over de menselijke hersenen, haar biologie, de perceptie van de omgeving en de genetische overdracht. En eerlijk gezegd ik vind het tamelijk choquerend dat dit nauwelijks op de behandel vloer meegenomen wordt.Familie en systeem

Muurvast staat de eerste diagnose en vandaar uit stapt men eigenlijk in begoocheling want het schrift zegt de waarheid op een haast goddelijke manier!

Hoe ernstig mis kan dit zijn en wat een lange tocht om in deze onwrikbaarheid verandering te krijgen.

Gedurende een groot aantal jaren ben ik begaan met mijn jongste broer en ik moet zeggen in eerste instantie heb ik ook klakkeloos overgenomen wat men dacht dat hij zou hebben. Tot het moment dat ik niet langer aan kon zien hoe zijn situatie meer en meer verslechterde en zijn leven in wezen vergooid werd in een mistig veld van meer en meer medicijnen. Totdat hij ten lange leste haast met zijn neus over de grond voortsleepte  door het leven. In zoverre je van leven spreken kon en kunt.

Toen ik na veel aandringen de lijst van medicatie kreeg die hij allemaal ingestopt kreeg, viel ik zowat van mijn stoel. Wat een waanzin, anti-psychotica in oplopende hoeveelheid om stemmen te onderdrukken (bij veel patiënten gaan ze daar absoluut niet van weg al stop je er de ultieme portie in) antidepressiva, peppers en downers om de handel aan de gang te houden en slaapmiddelen om toch nog wat broodnodige rust te krijgen in de chaos van zijn hoofd.

De diagnose schizofrenie werd gewoon gebaseerd op de familiegeschiedenis en koudweg als ongeneesbaar te boek gesteld! Dit omdat mijn moeder ook zo gediagnosticeerd was en haar hele leven gebukt is gegaan onder de titel ‘voor altijd gek’. Met voortschrijdend inzicht en een alomvattende analyse van het ‘systeem’ waar we uit komen is echter een totaal ander beeld samen te stellen. Het beeld van een mens die gebukt ging onder traumatische ervaringen en een gemankeerde relatie. De achtergronden van de familiegeschiedenissen mee nemend zijn er nog veel meer details die tot deze andere conclusie leiden. En het antwoord van de (niet zo geletterde) omgeving in het tijdsbeeld dat toen heerste heeft een paranoia gevoed die eigenlijk gezien de situatie een normale ontwikkeling was.

Alleen het werd niet gezien als een normale reactie op een voor haar ‘zieke’ omgeving, als een niet meer kunnen handelen van overspoelende emoties en indrukken! Als een in eerste instantie overspannenheid en wellicht burn-out! Nee er werd rotsvast het etiket psychiatrisch ziek aan gehangen. Met alle gevolgen voor ons kinderen erbij, ook voor altijd getekend. Immers behept met een genetische kans om ook een ongeneeslijk psychiatrisch ziektebeeld potentieel te kunnen hebben. Welk dossier ook elke keer weer de basis is om een eigen leven aan te gaan nemen in de persoonlijke geschiedenissen van alle nakomelingen. Ook kleinkinderen dus.

De geschiedenis wordt natuurlijk altijd achteraf geïnterpreteerd het is alleen helaas zo dat zo´n analyse haast nooit op schrift wordt gesteld. Er wordt ook zelden op de gedachte gekomen dat het diepgaand interviewen van andere familieleden wel eens een totaal ander licht op de bevindingen kunnen werpen. Er wordt teveel gedacht dat de patiënt zelf wel alles in juiste context kan zetten, of dat enkele gesprekken met ouders wel voldoende weergave bieden van de realiteit. Alleen deze laatsten zijn direct betrokkenen en creëren een realiteit die vaak de aanleiding kan zijn voor de moeilijkheden van de patiënt. Niet bewust uiteraard dat is het pijnlijke, het is alleen een psychische aankleving hoe relaties nu eenmaal in elkaar kunnen zitten.  En de diepgaande  impact die het op de omgeving kan hebben.

Na de lange lijst medicatie van mijn broer gezien te hebben, ben ik overgegaan tot actie en heb een tweede diagnose geëist in een meer gespecialiseerde omgeving. Het heeft drie kwart jaar geduurd en vele malen aandringen tot men eindelijk een andere psychiater gevonden had. Omdat mijn broer een lichte verstandelijke beperking heeft ben ik steeds mee geweest. En omdat ik nogal eens ongeduldig kan worden als zaken erg lang duren heb ik uiteindelijk summier onze familiegeschiedenis – en de onfortuinlijke herhalingen die ik zelf daarna in mijn leven heb doorgemaakt – op schrift gezet. Om sneller een ander begrip te bewerkstelligen. Dat is ook gebeurt en de diagnose is verandert en men is begonnen met afbouw van medicatie.

Nu twee jaar verder en een broer die een stuk helderder is begint zich weer een ander beeld af te tekenen dat de realiteit meer recht doet. Ook omdat ik natuurlijk in een intensiever contact steeds meer zaken op het spoor kom.

Al deze tijd is nergens in het dossier van hem terecht gekomen dat hij een lichte verstandelijke beperking heeft!!!!! Dat hij bijzonder onderwijs genoten heeft en binnen elk proces meer tijd, geduld en uitleg nodig heeft om taken uit te voeren. Dat de wereld dus makkelijk complex voor hem kan zijn en dat alles meer inspanning vergt. Dat dit veel stress op kan roepen en een zekere machteloosheid oproept. Zeker omdat aan de buitenkant niet te zien is dat je hersenen wellicht moeilijkheden hebben om structuren aan te brengen en taken te organiseren. Dat daardoor een chaos ontstaat die functioneren moeilijk maakt. Zeker als een omgeving het eerder opvat als ontwijkend gedrag dan het niet kunnen uitvoeren vanwege beperking.

Dat niemand de moeite genomen heeft om niet vanuit een ziekte te redeneren maar gewoon eens te kijken wat er werkelijk aan de hand is? Dat die totale mens gewoon totaal vergeten raakt in de dwang om perse een etiket te produceren met een eenduidige uitkomst. Is toch wel een pijnlijk resultaat van blind staren en het niet meenemen van verandering en progressie in mensenlevens.

Het geluk is dat dit nu boven water aan het komen is en dat geeft kansen om het leven weer in richting van groei en capaciteit te brengen.

Voor mij geeft het wel aan dat het zorgsysteem wel degelijk kan falen ondanks alle goede intenties. Met de aantekening dat werkelijke belangstelling in een mens naast een degelijke analyse en doordringend interviewen toch geen overbodige luxe is.

En dat er vooral de aandacht gehouden moet worden bij voortschrijdende inzichten en veranderde mensenlevens. De tijd staat immers niet stil, het eens beschrevene wel.